얼마 전에 어떤 유명인사 분께서
다운증후군을 가지고 있는 아동을 보고는
몇 년 전에 장애인 생활시설에서 살던 어떤 학생과
아주 닮았다고 한 적이 있어서 다운증후군에
대해서 설명을 드린 적이 있습니다.
다운증후군을 가진 사람은 자주 보지만
의외로 잘 모르시는 분들이 많습니다.
다운증후군은 염색체의 이상으로 인하여 일어나는
장애유형의 하나인데요,
이 장애의 특징은 모든 면의 발달 중에서도 특히
지능적인 면의 발달이 지체되는 것입니다.
그리고 또 다른 특징으로 특유의 신체적
특성을 나타내는데요, 태어나자마자 대부분이
외모로 판별이 가능합니다.
그런데 이런 신체의 형태적 특징들은 사소한
것이고요 신체기능에는
그다지 큰 영향을 미치지는 않습니다.
그렇지만 이러한 신체적 형태의 특징으로
인하여 서로 비슷한 동작이라던지
행동을 하게 되는데요, 이러한 것들은
다운증후군을 가지면 같구나 하고 생각하지만,
단지 장애로 인한 특성입니다.
미국의 경우 다운증후군은 636명중 1명의
비율로 태어난다고 합니다.
우리나라는 최근 조사에 따르면
신생아 800명당 1명 꼴로 발생하고 있습니다.
다운증후군 용어의 유래 다운증후군이란 용어는
그 특징을 처음으로 밝힌
'존 랭던 다운'(John Langdon Down)의 이름을
따와서 지었습니다.
그러나 처음에 다운은 찰스 다윈의 '종의 기원'과
진화론의 영향을 받아서 다운증후군을 가진 사람을
원시종족으로 퇴화한 예로 보고 다소 동양인
용모와 닮은 점을 들어 '몽고리즘-몽고리언'이라고
명명했었으나, 최근에 이런 인종적인 명칭이나
이론이 부적당하다는 의견에 힘입어 명칭이 바뀌었는데
그게 바로 '다운증후군'입니다.
그런데 새롭게 불러달라는 요구가 있는데요.
바로 '다운증후군을 가진 사람'이라고
불리기를 원합니다. 많이 들어보셨지요.
장애인보다는 '장애를 가진 사람'으로
부르고 있는 추세와 같습니다. 다운증후군을 가진
사람들에 대한 실수 첫째는 왜 닮았는지 모르는 경우입니다.
염색체의 이상이 인종불문하고 지역 불문하고
왜 비슷할까 생각하지만 인간은 피부색이나
지역환경만 틀리지 인간 자체는 같으니까요.
같은 염색체 이상은 이렇게 인종 지역 불문하고
같은 유형의 사람이 태어나게 하는 것입니다.
그러나 다운증후군을 가진 사람과 익숙해지면
공통적인 신체적 특징이 있긴 하지만,
모든 사람이 그러하듯이 다운증후군을 가진
사람들도 자신의 부모를 많이 닮는다는 것
기억하셨으면 좋겠어요. 둘째는 비슷한 얼굴형
때문에 하는 실수입니다.
처음 대면하는 분들이 이런 실수를 많이 하는데요.
주로 많은 수의 다운증후군을 가진 사람들이
함게 있을 때 에피소드가 많습니다.
자원봉사를 나갔던 분들은 아예 헛갈리니까
옷으로 구별하거나 명찰을 가지고 구별하는
경우가 많습니다. 세번째는 다운증후군을 가진
사람들의 대부분이 정신지체를 동반합니다.
많은 사람들이 활발하고 리더쉽이 있어서
더 많은 능력이 있 지 아는 경우가 있지만,
다운증후군은 정신지체를 동반하기 때문에
지적인 능력은 떨어집니다. 그러면 어떤
특성이 있을까요 다운증후군을 가진 사람은
음감이 뛰어나고 사회성이 좋습니다.
따라서 친구들과 잘 어울리며 리더쉽이 많은 편입니다.
그러다보니 특수학교에서는
다운증후군을 가지고 있는 아동이
반장을 하는 경우가 많습니다.
마찬가지로 일반학교의 특수학급에서도
사회성이 좋아서 친구들과 잘 어울려서
요즘 학교에서 벌어지고 있는 장애학생에
대한 왕따를 보면 다운증후군을 가진
학생들은 의외로 학급에서 잘 적응하고
있는 것을 알 수 있습니다. 또한 다운증후군을
가진 아동들은 춤을 아주 잘 춥니다.
각종 행사에서 보면 빠짐없이 등장하는
춤꾼이기도 합니다. 세하 HOT라는
댄스팀이 있습니다.
여기에 멤버는 모두 정신지체를 가졌거나
다운증후군을 가진 청년들입니다. 그러니
다운증후군을 가진 사람은 선천적으로
춤을 잘 추나 생각을 할 수 있겠습니다.
그런데 다운증후군을 갖고 있는 사람들은
근육의 긴장도가 떨어집니다. 이것을
근육의 강도가 떨어진다고 하여 이 저
긴장성 근육이라고 합니다.
이것에 대한 개념은 의학적이라 복잡해서
명확히 정의 내리기 위해서는 좀 어려운데요.
이렇기 때문에 근육이나 몸이 약간
흐느적거리도 합니다.
이러한 저 긴장성 근육은 근육의 긴장도
떨어지기 때문에 발생하는 것으로 약한 체력 및
지구력 부족 등과 결합되어 물리치료를
더욱 어렵게 만듭니다. 그러니 격렬한 춤을
소화하는 것도 대단한 노력이라고 볼 수 있습니다.
성인이 되어 가면서 저긴장성을 극복해
나가겠지만 완벽하게 치료되기는 어렵습니다.
어떻게 보면 춤을 잘 추고 리듬이 있다는
것이 이런 것으로 설명을 할 수 있을 것 같아요.
의사소통에 있어서 주의할 점이 있습니다.
다운증후군을 가지고있는 아동의 대표적인
특징중의 하나가 혀를 자주 내미는 것이라고
합니다. 다운증후군을 갖고 있는 아이가 혀를
내미는 이유는 혀 크기에 비하여 구강내부가 좁은
것이 가장 큰 이유입니다. 또 다른 이유로는 혀
근육의 긴장도 부족으로 혀를 입안으로 당기지
못하는 경우도 있습니다. 또한 입안의 감각 기관이
약해서 혀의 위치를 정확히 뇌에 전달하지 못하거나
감각기관과 뇌의 협응이 잘 안돼서
혀의 위치를 조절하지 못할 수도
있습니다 따라서 우리가 혀를 내미는 것을 비언어적
의사소통이라고 하는데, 다운증후군을 가진 사람의
혀 내미는 동작은 이런 비언어적인 의사소통이라기
보다는 장애로 인한 특이한 행동으로 보아주십시오.
그리고 조음이 불분명합니다. 따라서
의사소통을 할 때 지장을 받을 수 있습니다.
말을 끈다고 하나요. 그럴 때
"똑바로 이야기 해" 이렇게 하면
상처를 받겠지요. 본인은 똑바로 이야기하고
있으니까요. 못 알아들었을 때는 반복하여
물어보거나 단답식으로 유도하는 것도 좋습니다.
이런 점을 신경 써주세요
활발하니까 운동을 좋아하겠지요.
무리한 운동이 해가 될 수 있습니다.
같이 운동할 일이 있으면 운동 능력에 대해서
미리 귀뜸을 받아 두시는 게 좋습니다. 다운증후군을
갖고 태어난 것이 확실해 지면 제일 먼저 하는 검사가
심장에 이상이 있는지를 확인하는 검사입니다.
그 만큼 심장은 중요하고 가장 흔하게 나타나는
의학적 이상입니다. 약 50% 정도의 다운증후군을
가진 아이에게 심장기능의 이상이 발견된다고 합니다.
따라서 격렬한 운동을 할 때는 좀 몸의
상태를 체크해 주는 것이 좋습니다.
- 장애인먼저 실천중앙협의회 홈페이지에서 발췌..3/11일자 -
hwaninea.net All rights reservd